CONHEÇA A DOENÇA

A "Epidermólise Bolhosa" é uma doença genética rara, caracterizada por grande sensibilidade na pele. Devido à falta de adesão entre as células da epiderme, qualquer traumatismo - ainda que leve - pode levar à formação de bolhas e ao descolamento da pele. As crianças tem uma pele muito sensível ao ponto de se ferir até mesmo por um simples abraço apertado de sua mãe.

Um pequeno choque, ou até mesmo um simples toque, pode friccionar a primeira camada da pele contra o corpo, causando ferimentos. O resultado é uma série de bolhas, como as formadas por um sapato apertado. Elas se enchem de líquido e se foram várias vezes, criando uma grossa cicatriz que pode deformar os membros do corpo ou o rosto.

A doença faz com que a pele seja tão sensível que quando alguém toca , mesmo com cuidado , pode causar ferimentos que iniciam-se pela formação de bolhas.
Essas bolhas evoluem para feridas que inflamam e formam cicatrizes que alteram a pele , provocando deformações. É comum haver junção de dedos e contração das mãos , dos pés e por isso haver redução de movimentos. Ataca também a parte interna do organismo como mucosas da boca , do esôfago e intestinos .
Segundo o Dermatologista Gunter Hans Filho, membro do Departamento de Doenças Bolhosas Sociedade Brasileira de Dermatologia, “a alteração genética se da a falta de produção de colágeno, que liga as camadas da pele. Sem essa proteína, essas camadas se separam facilmente sob qualquer pressão.

Imaginamos que, após esse relato, você deve estar se perguntando se que são crianças tristes. É isso que nos surpreende! A alegria de viver, a felicidade, e a gratidão a Deus pela vida e à vontade de expressar amor por meio de um sorriso contagia todos.